Un guide pour enfants sans cœur pour les parents
Un guide pour enfants sans cœur pour les parents Les enfants nés avec un cœur sous-développé d’un côté peuvent vivre une vie longue et de haute qualité s’ils sont diagnostiqués tôt, opérés avec la bonne technique et suivis régulièrement tout au long de leur vie.
Demi-chirurgie cardiaque
Certains enfants naissent avec un demi-cœur pour de nombreuses raisons, allant de la génétique aux facteurs environnementaux. Bien qu’il s’agisse d’une maladie grave, les chirurgiens cardiovasculaires peuvent effectuer une série d’opérations avec des résultats réussis. Ces enfants ne peuvent utiliser que la moitié intacte de leur cœur parce que la moitié est fonctionnellement absente ou inadéquate. Ce groupe comprend de nombreux types de maladies et le problème se manifeste par des symptômes différents. Chez certains enfants, l’état est suffisamment grave pour être diagnostiqué dans les premiers jours de la vie. Dans d’autres, il est détecté par des tests lors de crises récurrentes de bronchite et de pneumonie.
Quelle est l’incidence de la maladie “demi-cardiaque”?
La maladie du “demi-cœur” est extrêmement rare, avec un taux de un sur mille. Il constitue un petit groupe parmi les maladies cardiaques congénitales générales. Cependant, compte tenu du taux de fécondité dans notre pays et des femmes enceintes qui n’ont pas accès à l’échographie détaillée, il est concevable que le nombre de ces cas puisse augmenter. Certains enfants ont des cas limites, tandis que d’autres ont une image difficile appelée cœur gauche hypoplasique, dans laquelle le côté gauche du cœur ne se développe pas. Dans ce groupe, le type le plus courant est le cœur droit hypoplasique, dans lequel le côté droit du cœur reste petit. Dans certains troubles complexes, les oreillettes et les ventricules du cœur sont si déformés qu’ils ne peuvent pas être séparés et que le cœur se contracte dans son ensemble.
Comment intervenir avec des enfants avec un demi-cœur
Les enfants avec un demi-cœur subissent plusieurs opérations tout au long de leur vie. Une fois diagnostiqués, ils grandissent avec des spécialistes en cardiologie et en chirurgie cardiovasculaire. Malgré un trouble aussi grave, lorsqu’ils sont traités au bon moment et avec la bonne technique, les enfants peuvent mener une vie de qualité, pas seulement en restant loin des activités sportives. À ce jour, plus de 20 méthodes de traitement ont été développées. Si l’enfant est trop rose après la naissance, un patch est placé sur l’artère pulmonaire pour contrôler les excès flux sanguin vers le poumon. Si l’enfant est trop violet, une veine doit être insérée pour fournir un flux sanguin contrôlé vers le poumon. Lorsque ces enfants ont six mois, la première étape de la chirurgie est nécessaire. C’est une sorte de chirurgie de shunt pour relier le système qui apporte le sang sale du haut du corps à la veine pulmonaire. La veine principale provenant du cou est reliée au côté de la veine pulmonaire droite et, de cette façon, une partie importante de la circulation sanguine est convertie en un système passif. Lorsque l’enfant a environ deux ans, il subit une dernière opération appelée chirurgie cardiaque Fontan, qui déplace le sang sale de la moitié inférieure du corps vers les poumons.
La chirurgie chez les enfants avec un demi-cœur dépend de l’enfant
Le traitement pour les enfants atteints d’hypoplasie du cœur droit vise à permettre au sang de circuler librement vers les poumons sans qu’il soit nécessaire que le cœur se contracte. Dans les cas de cœur gauche hypoplasique, le côté développé du cœur reçoit la fonction du côté gauche. La méthode utilisée dans le traitement dépend de quel côté du cœur est sous-développé, ce que le lit vasculaire pulmonaire est comme, le calendrier et les caractéristiques techniques des chirurgies précédentes de l’enfant. Au fil du temps, les alternatives techniques pour ces opérations augmentent et les résultats s’améliorent. Il n’est pas nécessaire d’utiliser une machine cœur- poumon à différentes étapes de la chirurgie. Après la chirurgie finale, il y a des enfants qui disparaissent, changent de clinique et ne sont pas bien suivis. Ils doivent savoir que les enfants peuvent faire face à divers problèmes à mesure qu’ils grandissent, que ces problèmes peuvent être évités s’ils sont diagnostiqués et suivis tôt, et que le cœur peut être mieux protégé, prolongeant ainsi leur durée de vie.
Quel genre de vie attend les enfants avec un demi-cœur après la chirurgie?
La chirurgie pour les enfants avec un demi-cœur n’est pas un traitement curatif. À un certain stade de leur vie, les enfants seront candidats à la transplantation cardiaque. Néanmoins, cette série de chirurgies leur permet de grandir, de se développer et de vivre avec des problèmes de qualité et intellectuels. Ils utilisent des médicaments de temps en temps, mais ils peuvent aussi passer par certaines périodes sans médicaments. Des diurétiques et des médicaments pour abaisser la pression artérielle peuvent être ajoutés aux problèmes qui se développent à mesure qu’ils vieillissent et que le cœur se fatigue. Comme nous ne voulons pas de rétention d’eau dans le corps de ces enfants, il est important de réduire au minimum la consommation de sel, en particulier pendant la période postopératoire.
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